Giselle vive en Villa María y es madre de cuatro hijos electrodependientes, además de su esposo, que también depende de la energía eléctrica para vivir. Su historia expone con crudeza el doble rostro de la Ley 27.351: una herramienta vital que garantiza derechos esenciales, pero que todavía arrastra trabas burocráticas, vacíos legales y exclusiones silenciosas. En esta nota en dos partes, nos comparte su experiencia cotidiana atravesada por la urgencia eléctrica, los altos costos sanitarios, la falta de inclusión educativa y la ausencia de respuestas. Una crónica sobre la vida sostenida por cables, pero también por luchas colectivas y la esperanza de un Estado presente.
En el Día Nacional de la Persona Electrodependiente, el 17 de mayo, la historia de Giselle merece ser escuchada. Vive en Villa María, Córdoba, y es madre de cuatro hijos electrodependientes, además de convivir con su esposo que también necesita energía permanente para vivir. Su realidad es una de las más impactantes de la ciudad y, seguramente, del país.
“Cuando mi hijo Bautista era bebé, no existía la ley, y si se cortaba la luz salíamos en moto a buscar dónde pudiera dormir”, recuerda.
La sanción de la Ley 27.351 en 2017 fue un punto de inflexión. Giselle vivió en carne propia lo que era sostener la vida de su familia sin respaldo estatal y lo que significó ese cambio:
“Ahora, si hay un corte programado, EPEC nos avisa; y si es inesperado, nos orientan por WhatsApp. Eso te da respiro”.
Pero no todo es tan sencillo. La ley prevé la entrega de generadores para hogares con personas electrodependientes, pero Giselle hoy no tiene el suyo instalado porque debió mudarse.
“No hice el cambio de domicilio porque tengo que ir hasta Córdoba, informar todos los equipos de nuevo… Es un trámite eterno”. Este es otro de las falencias tras las complejidades para la ciudadania poder realizar los tramites con personas a cargo, con trabajo y otraz ocupaciones. Llamá poderosamente la atención en la actualidad con los grandes avances en las tecnologias no existan medios para facilitar la gestión de tramites desde su hogar.
La necesidad de contar con electricidad no es una comodidad. Es cuestión de vida o muerte: “Mis hijos usan respirador para dormir. Literalmente, si se corta la luz, no respiran”. La ley les garantiza también el acceso gratuito a la energía eléctrica:
“Nosotros no pagamos la luz. Es un alivio enorme. Tenemos muchos gastos que otras familias no tienen: traslados, medicamentos, estadías. Saber que no te la van a cortar por no pagar es algo que no tiene precio”.
Pese a los beneficios legales, las barreras burocráticas dificultan el ejercicio pleno de estos derechos.
“Hay muchas mamás que no pueden completar los trámites. Algunas no tienen cómo viajar, otras ni siquiera saben qué papeles presentar”. Y hay un vacío legal preocupante: en familias con más de una persona electrodependiente, solo se registra a una.
“En mi casa hay cinco. Pero si el día de mañana me separo, solo uno figura. ¿Los otros? ¿No existen?”.
En tiempos de inteligencia artificial, la administración pública sigue exigiendo trámites presenciales para lo más básico. Parece contradictorio pero hoy la tecnología agiliza operaciones bancarias en segundos, pero no agiliza los trámites de derechos tan elementales, como el de electrodependientes.
Gisselle añade algo fundamental: “Necesitamos contención. Desde una medicación hasta una terapia. Si no tenés plata o una obra social, no accedés a lo que necesitás”. Ella menciona que tiene obra social, pero desde la empatía y la comprensión reflexiona sobre quienes no tienen esa posibilidad por lo cual las posibilidades son minimas.
Giselle no niega los logros: la ley fue un antes y un después, una tranquilidad real. Pero también exige más. Falta una implementación efectiva, menos burocracia, más acceso y sobre todo, más sensibilidad institucional.
“Fue un alivio inmenso cuando nos llamaron para decirnos que la ley ya estaba activa. Pero no alcanza con eso”.
Giselle no baja la guardia. Aunque valora la existencia de la Ley de Electrodependientes, no esconde la sensación de desamparo que atraviesa su cotidianidad.
“Hace un año y medio que inicié el trámite para registrar al resto de mis hijos como electrodependientes… todavía no tengo respuestas”.
La demora burocrática no es solo una cuestión administrativa: representa una amenaza permanente. Las familias viven en vilo, temiendo que una omisión, un papel extraviado o un recorte presupuestario pueda dejar a sus hijos sin respirador.
“Siempre tenemos miedo. En mi mesa familiar, cuando salió lo de los acompañantes terapéuticos, mi hijo me preguntó si se iba a quedar sin su integradora”.
Los recortes presupuestarios están dejando huellas profundas. Cada vez son menos los transportes y acompañantes terapéuticos disponibles. Los profesionales no están reconocidos como prestadores o no aceptan los bajos pagos que se les ofrecen.
“En Villa María hay muy pocos transportes para discapacidad por el tema del presupuesto. Y los acompañantes terapéuticos ya no están habilitados. Eso asusta”.
La falta de reconocimiento formal del rol de los acompañantes compromete tanto el acceso a la salud como a la educación, especialmente en casos de alta complejidad.
Mientras en varias provincias se denunció la quita de beneficios a familias electrodependientes, Córdoba logró mantener algunas garantías mínimas.
Giselle lo relata con alivio y preocupación a la vez: “Hay lugares donde si no usás el oxígeno 24 horas te sacan el beneficio. En Córdoba eso no pasa, por suerte. Pero fue un miedo grande cuando cambió el gobierno”.
La normativa no siempre contempla situaciones como la de sus hijos: no usan respirador todo el día, pero sí cuando duermen. Y si se corta la luz en ese momento, el riesgo es inmediato.
“Si duermen ocho horas, esas ocho horas tienen que estar conectados. Y si no hay luz, no respiran. Así de simple”.
“No hay medidas activas desde la Municipalidad de Villa María. Y eso duele”.
Considera que la ciudad podría tomar decisiones rápidas y concretas para acompañar a las familias en momentos críticos, como cortes de luz o episodios climáticos severos.
“Una guardia específica, un 107 que dé prioridad en estos casos… no es lo mismo que se quede sin luz una persona sana que un nene que depende del oxígeno”.
El derecho a la educación también está en juego. Las familias que no cuentan con cobertura de obra social enfrentan barreras enormes para escolarizar a sus hijos.
“Mi hija de 9 años va al cole porque tengo obra social. Pero hay nenes que no pueden ir porque no tienen quién los acompañe. Sin obra social, la inclusión educativa no existe”.
Giselle conoce muchos casos, pero se cuida de no exponer nombres. Su testimonio, sin embargo, deja en evidencia una exclusión sistemática que se sostiene en el silencio.
“Antes era mal visto que alguien no pagara la luz. Hoy la gente entiende. La información ayudó a que vean que no es un privilegio, es una necesidad”. Sin embargo, la comprensión social no reemplaza la obligación del Estado de garantizar derechos.
“No me parece justo que un nene electrodependiente que no tiene obra social no tenga los mismos beneficios que los míos. No puede ser que estén desamparados”.
Antes de cerrar la entrevista, Giselle deja un mensaje que interpela a la comunidad en su conjunto:
“Esto le puede pasar a cualquiera. Nadie está exento. Lo que pedimos es contención, presencia del Estado, que se nos escuche más rápido. No podemos esperar un trámite cuando está en juego la vida”.
Fuente:
Testimonio de Giselle, madre de cuatro hijos electrodependientes, recogido por Revista Vértices, Villa María, mayo de 2025.
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