💥 “No estamos exagerando: la discapacidad está en emergencia”

 

Una profesional en alerta y con propuestas
 

Huilén Arias trabaja con personas en situación de discapacidad desde hace años, tanto en el ámbito clínico como en el comunitario. Desde su experiencia cotidiana en centros especializados de Villa María y Villa Nueva, traza un panorama preocupante pero también lleno de propuestas urgentes. Según explica, el sistema de prestaciones atraviesa una emergencia prolongada, con tarifas congeladas desde fines de 2024 y aumentos ínfimos en los últimos meses del año pasado. “Seguimos cobrando lo mismo desde hace meses, pero los precios suben, los costos suben, y no hay respuesta del Estado”, denuncia.

 

A esta situación se le suma la burocracia impuesta por las obras sociales, que no solo demoran los pagos, sino que muchas veces ni siquiera aprueban las prestaciones. “Hay obras sociales que todavía nos deben del año pasado, y encima te dicen que no es su culpa, que es la Superintendencia. Pero lo cierto es que no aprueban las sesiones que pide el neurólogo, el profesional tratante”, relata Arias.

 

 
La discrecionalidad como norma y la invisibilidad como política
 

En su testimonio, Arias describe una cadena de responsabilidades diluidas: las obras sociales culpan a la Superintendencia de Servicios de Salud; la Superintendencia responde que la obra social no cumplió con los trámites. “Es un ida y vuelta eterno. Mientras tanto, nosotros trabajamos sin cobrar y las personas con discapacidad reciben menos de lo que necesitan”, advierte.

 

Uno de los aspectos más graves que señala es la discrecionalidad en la revisión de tratamientos. “El médico tratante pide un número determinado de sesiones, pero la obra social autoriza menos, sin fundamento médico. Y cuando los papás preguntan por qué, les dicen: ‘porque no necesita tantas’. ¿A criterio de quién?”, se pregunta.

 
La urgencia de contar para existir
 

Más allá de las trabas burocráticas y económicas, Arias resalta una cuestión estructural: la invisibilización estadística. “Nunca se hizo un censo de personas con discapacidad en Villa María o Villa Nueva. Y eso hace que sus derechos también se vuelvan invisibles”, reflexiona. Según sus estimaciones personales, hay al menos una docena de centros especializados solo en Villa María, y cada uno con decenas de personas que requieren atención y acompañamiento.

 

Por eso propone algo concreto: un relevamiento local, que no solo sirva para conocer la cantidad real de personas en situación de discapacidad, sino también para visibilizar una población que hoy sufre el ajuste en silencio. “Se puede hacer. Y sería un paso muy importante para empezar a transformar esta realidad”, asegura.

 
Una trinchera profesional en defensa de derechos
 

Huilén Arias no solo denuncia, sino que también actúa desde el acompañamiento cotidiano. “Ya se están vulnerando derechos”, concluye. Y aunque la situación del sector es alarmante, insiste en que aún hay margen para la organización, la visibilización y la exigencia. Con una mirada crítica, comprometida y empática, Arias deja claro que la discapacidad no puede seguir siendo una variable de ajuste.

 

 

Datos, censos y verdades incómodas
 

Para Huilén Arias, contar es existir. En más de un sentido. “Estaría bueno demostrar cuánta gente asiste a los centros, cuántas terapias se brindan. No solo por registro: para mostrarle al gobierno que la emergencia es real, no una exageración”, explica. El problema es que ni la Agencia Nacional de Discapacidad parece interesada en saber. En un encuentro reciente, una funcionaria evitó responder sobre los aumentos congelados, mirando su teléfono y diciendo que “no tenía información”. “Si ella no sabe, ¿quién va a saber?”, cuestiona Arias con indignación.

 

Pero el dato más crudo lo da el valor de una sesión: apenas alcanza para cubrir lo básico. “Hoy una sesión vale $12.000. Sin actualización desde diciembre y con pagos que llegan a los tres meses. Así no se puede seguir”, advierte.

 
Las infancias no esperan: la trampa de las normativas absurdas
 

Además del abandono estatal, hay una trampa burocrática que impide acceder a terapias esenciales. Arias, licenciada en Terapia Ocupacional, menciona una reciente resolución de la obra social provincial APROSS: solo autoriza tratamientos desde los 12 años en adelante. “¿Y qué hacen los niños de 0 a 12 años con dificultades? ¿Esperan?”, ironiza. “Parece que ni siquiera saben qué hace cada disciplina”, denuncia, aludiendo a la confusión entre psicomotricidad y terapia ocupacional.

 

Esta desconexión con la realidad profesional se agrava porque APROSS no habilita nuevos prestadores, dejando a solo dos profesionales habilitadas para toda Villa María. “No dan abasto. Y lo mismo pasa con otras áreas: fonoaudiología, psicopedagogía, kinesiología. Las familias terminan pagando de su bolsillo lo que debería garantizar el sistema”, señala.

 
Movilización y redes: cuando el Estado falla, el pueblo se organiza
 

Frente al abandono, la respuesta es colectiva. El 29 de mayo habrá paro en centros de todo el país, y en Córdoba también se movilizarán. “Nos organizamos por grupos de WhatsApp, nos pasamos info, pegamos carteles en las puertas de los centros. No nos queda otra”, cuenta Arias. “Hay pueblos donde cuesta más que la gente se sume, pero entendemos que si no nos movemos juntos, nada va a cambiar”.

 

En esta lucha, no están solas. Familias organizadas como SEA (madres de niños con autismo), asociaciones como Avizown (síndrome de Down) y centros educativos terapéuticos como El Principito o El Andén, se suman. “La salida es comunitaria. Si no se involucra toda la sociedad, esto no cambia”, afirma.

 
Transporte, inclusión y otros derechos vulnerados
 

La vulneración no termina en las sesiones. Algunas obras sociales este año ni siquiera aprobaron el transporte para pacientes que lo necesitan. “Una mamá me decía que tenía que pagar remis cada vez que iba, porque el centro le quedaba lejos. Pero la obra social contestó que la discapacidad de su hijo no justificaba el traslado. ¿Quién define eso?”, cuestiona Arias.

 

La inclusión educativa también está en crisis. “Hay escuelas que exigen acompañante, pero si la maestra integradora deja de asistir, el niño no puede ir. ¿Eso es inclusión?”, se pregunta. La calidad de vida, la autonomía y la igualdad, que deberían estar garantizadas, hoy dependen de la voluntad de terceros.

 
Municipios sin políticas, universidades con proyectos que no se aplican
 

Parafraseando a la profesional Arias “la municipalidad tiene no tiene políticas suficiente para discapacidad”. Más allá del Hogar de Día para personas con problemáticas de salud mental, no hay programas concretos. Por otro lado en el marco de la inclusión laboral tambien es debil ya que presenció “una vez un paciente adulto mandaba todos los días mensajes preguntando si había cupo laboral. Siempre la misma respuesta: no”.

 

Incluso los proyectos desarrollados en la Universidad Nacional de Villa María, como las prácticas laborales en terapias, quedan en la nada. “Tenemos una carrera como Terapia Ocupacional que podría hacer muchísimo. Pero no hay puestos de trabajo. No hay lugar para aplicar lo que aprendemos”, lamenta.

 
Experiencias reales: lo que sí se puede hacer (pero no se hace)
 

A nivel nacional hay experiencias valiosas. “En ciudades grandes como Córdoba o Buenos Aires hay casas de día, panaderías inclusivas, recicladoras municipales que emplean a personas con discapacidad”, cuenta. “Se adaptan puestos de trabajo, se piensa en la inclusión desde lo concreto. Pero hace falta voluntad”.

 

Lo que falta no es modelo, sino decisión política. “Hay un montón de proyectos. Solo hay que llevarlos a cabo”, resume.

 
Un derecho que es vida
 

La conversación con Huilén Arias es clara y frontal. El drama que describe no es solo gremial. Es ético. “Estamos hablando de derechos vulnerados: a la educación, a la movilidad, a la salud, al trabajo. Y detrás de cada derecho, hay una vida”.

 

Mientras muchos esperan soluciones mágicas, Arias insiste en que el camino es otro: “Si no nos movemos todos juntos, no va a haber un cambio”.

 

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